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Endometriose: Wenn Schmerzen und Müdigkeit chronisch werden

Márcia hat Endometriose, eine chronische Krankheit, die fast ausschließlich Frauen betrifft und ihre Lebensqualität einschränkt. Wie lange es bis zur Diagnose gedauert hat und wie sie heute damit lebt, erzählt sie hier.

Alina, Nina und Márcia – das sind die drei Frauen hinter “the ladies”. Auf ihrem gemeinsamen Blog schreiben sie über alles, was sie und ihre Leser*innenschaft bewegt: Von persönlichen Berichten über Endometriose bis hin zu Reisetipps für London – die Themen sind mindestens so vielfältig wie die Macherinnen selbst. Dieser Text stammt von Márcia.

 

Ich erinnere mich daran, als ich mit meinen Freundinnen nach der Arbeit Punsch trinken war, vorher aber noch Avocado-Maki gegessen hatte, um zumindest etwas im Magen zu haben. Auf dem Heimweg ging es mir so schlecht, dass ich es kaum von der U-Bahn bis nach Hause schaffte und meine beste Freundin mich stützen musste. Mir blieb die Luft weg, mein ganzer Körper war ein einziger Krampf, als würde mir jemand ein dickes Gummiband um den Bauch binden und fest daran ziehen, immer fester und fester, bis die Luft ganz wegbleibt, mir war heiß, kalt und so schwindelig und schlecht, dass ich alles erbrach. Ich weinte, bekam keine Luft und wollte nur noch sterben. Ich konnte mich nicht mehr bewegen und lag die ganze Nacht zusammengekauert in Fötusstellung auf dem Boden, daneben der Eimer mit dem Erbrochenen, ein Handtuch, eine Wärmflasche, Schmerzmittel und Tee. Irgendwann muss ich eingeschlafen sein, müde von dem Schmerz.

Damals wusste ich nicht, was mit mir nicht stimmte. Heute weiß ich, dass ich mit meiner Erkrankung nicht alleine bin. Endometriose ist eine der häufigsten Erkrankungen bei Frauen im gebärfähigen Alter und traurigerweise kennt sie fast niemand. Laut der Endometriose-Vereinigung in Österreich sind weltweit etwa zehn bis fünfzehn Prozent aller Frauen betroffen. In den USA sind es knapp zehn Millionen Frauen, in Deutschland etwa drei Millionen und in Österreich rund 300.000. Von den ersten Symptomen bis zur tatsächlichen Diagnose vergehen im Durchschnitt sechs bis acht Jahre.

Nach der Horrornacht fand mein Gynäkologe bei einer Routineuntersuchung einen vermeintlichen “Tumor“ an meinem linken Eierstock: ”Ja, aber sicher gutartig. In drei Monaten schauen wir uns das nochmal an“, antwortete er und verabschiedete sich mit einem festen Händedruck von mir. Keine meiner Fragen wurde beantwortet, meine unerklärlichen Schmerzen wurden als normale Zyklusbeschwerden interpretiert, mein unregelmäßiger Zyklus auf meine zierliche und dünne Statur geschoben. Auf dem Heimweg kamen mir die Tränen. Ich war überfordert und wusste nicht, wie ich mit der Situation umgehen sollte. Ein Tumor? Was bedeutet das für mich? Warum nahm mich denn niemand ernst?

Endometriose stellt ForscherInnen und ÄrztInnen seit Jahrzehnten vor ungelöste Rätsel. So ist es auch nicht verwunderlich, dass bis heute weder die Ursache noch eine zielführende Behandlung bekannt ist. Es gibt Theorien, die diese Krankheit einer “umgekehrten“ (retrograden) Menstruation zuschreiben, andere wiederum glauben, die Krankheit sei genetisch bedingt oder dass es bei der Emobryonalentwicklung zu einer Fehlbildung der Stammzellen an skurrilen Orten im Körper gekommen sei. Wieder andere vermuten, dass Endometriose eine Autoimmunerkrankung ist. Bis auf die Tatsache, dass es sich um eine chronische und unheilbare “Frauen“-Krankheit handelt, wurde bis heute keine andere Theorie bestätigt. Aus diesem Grund sind viele Ärzte und Ärztinnen in diesem Bereich nicht gut genug geschult, können die Symptome nicht erkennen und ihre Patientinnen entsprechend behandeln.

Die nächsten Tage nach dieser Nachricht waren unerträglich. Die Frage, ob der “Tumor“ doch bösartig sein könnte, ging mir nicht mehr aus dem Kopf und drei Monate bis zur nächsten Untersuchung konnte und wollte ich nicht warten. Ich holte mir eine zweite Meinung.

“Sehen Sie das? Das ist eine Endometriosezyste. Man erkennt sie ganz gut. Sehen Sie hier diese dicke Umrandung? Definitiv Endometriose“, erklärte mir der neue Arzt und zeigte auf einen schwarzen Fleck am Ultraschallbild.

Bei Endometriose wandert Gebärmutterschleimhaut (Endometrium) aus der Gebärmutter hinaus und nistet sich in anderen Organen, meist im Bauch- und Beckenraum (Magen, Darm, Blase, Uterus, Eileiter, Eierstöcke) ein. Diese fehlgeleiteten Wucherungen und Verklebungen nennt man Endometrioseherde. Das Gewebe aus der Gebärmutter folgt logischerweise dem weiblichen Zyklus. Somit bluten Endometriosepatientinnen an ungewöhnlichen Stellen in ihrem Körper. Dies führt zu starken Schmerzen während und außerhalb der Menstruation, zu ausgeprägten Entzündungen, Magen-Darm- und Blasenbeschwerden, einer andauernden Müdigkeit und in sehr schwerwiegenden Fällen Unfruchtbarkeit.

Ich selbst hatte vorher noch nie etwas von dieser Krankheit gehört und auch meine Probleme nie mit meiner Periode in Verbindung gebracht, doch mit jeder Frage meines Arztes, jeder Erläuterung seinerseits, wurde mir klar, dass es für die Male, in denen ich mit Verdacht auf Blinddarmentzündung und Thrombose im Krankenhaus gelandet war, eine Erklärung gab. Es gab eine Antwort auf die Frage, warum mir nach Mahlzeiten oft schlecht wurde, warum ich vor und während der Periode so gekrümmt ging, als wäre ich der Glöckner von Notre Dame, warum ich beim Wasserlassen Schmerzen hatte und generell das Gefühl hatte, meine Blase wäre nie leer. Plötzlich ergab alles einen Sinn.

Endometriose ist schwer zu diagnostizieren. Hat man große Endometriose-Zysten an den Eierstöcken oder in der Gebärmutter, hat man das Glück im Unglück, dass sie per Ultraschall von einem geschulten Auge zwar erkannt werden können, eine tatsächliche Diagnose gibt aber erst ein chirurgischer Eingriff unter Vollnarkose: Laparoskopie (Bauchspiegelung). Entzündete Endometriose-Herde sind nämlich weder per Ultraschall noch durch Röntgen erkennbar. Behandlungsmethoden gibt es fast keine. Die traditionelle Medizin schlägt vor, alle Herde zu entfernen und gleichzeitig die Produktion des weiblichen Sexualhormons Östrogen vollkommen zu unterdrücken, damit sich keine neuen Herde bilden können. Somit sind eine Laparoskopie und die Anti-Baby-Pille derzeit die einzigen Behandlungs-, aber keine Heilmethoden. “Keine Menstruation, keine Endometriose“, sagt die Medizin. So einfach ist das aber auch nicht.

Am 14. Februar 2017 wurde ich operiert. Es wurden eine Endometriosezyste am Eierstock, sowie Endometrioseherde am Magen, in der Blase, am Darm und hinter der Gebärmutter entfernt. Ein Jahr lang habe ich die Pille durchgenommen, um meine Periode zu unterdrücken und die Bildung neuer Herde zu verlangsamen. Mittlerweile geht es mir besser. Ich esse und mir wird danach nicht sofort schlecht. Ich mache wieder viel Yoga. Die Müdigkeit und die gelegentlichen Schmerzen bleiben aber dennoch. Ich hoffe nur, dass die Krankheit so schnell nicht wieder ausbricht.

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